なんとかなる

乳がんサバイバーの備忘録。

原発性アルドステロン症が確定、しかも両側性。

両側性かぁー

担当医先生が来て、データを見ながら詳しく説明してくれる。全ての検査が陽性だったので、内分泌学会的にも、原発性アルドステロン症は確定。

 

副腎静脈サンプリングの検査により、両側の副腎からたくさんのアルドステロンが出ていることもちゃんとわかりました。

 

片側だったら腹腔鏡手術で取ることによって、この病気が治る可能性があったのだけど、両方の副腎からアルドステロンが出ていることが確定し、これからずっと投薬治療することに。

 

退院翌日から、今まで飲んでいた降圧剤のアムロジピンはやめて、ミネラルコルチコイド受容体(MR)拮抗薬のミネブロというものに変わりました。

副作用はカリウムが上がってしまうこと。定期的に血液検査をして上がりすぎていないか見ていくことになるそうです。野菜は身体に良いとされるけど、私の場合は食べ過ぎもだめみたい。

 

「取っちゃえば治る確率高いんでしょ?」と手術を希望していたけど、友達にその話をしたら、

手術に慣れすぎてない(笑)?

と言われました。たしかに。

 

また来月診察があるので、詳しく聞いてこようと思います。

高血圧の原因がちゃんと特定されてよかった、ってことで、これまでの高血圧の原因探しと、検査入院は終わりました。すっきりした!

原発性アルドステロン症の検査入院 その③ - 検査2つ

まだまだ続く検査。

2日目、3日目は午前中だけの検査だったので少し気が楽。

この2日は、「レニン」と「アルドステロン」の相関性に基づく検査をする。どうやらこの「レニン」と「アルドステロン」は相互に作用して、あっちが減ればこっちも減るみたいな感じらしい。

 

生理食塩水負荷試験

生理食塩水で塩分を摂取すると、「レニン」の分泌が抑制される→結果として「アルドステロン」が低下する。

原発性アルドステロン症の場合は、「レニン」の抑制を受けずに「アルドステロン」が増加するので、大量の食塩を摂取しても、「アルドステロン」の低下が起こらない。

という仮説のもと、行う。

 

朝食抜きで、まずは30分ベッドの上で安静に。

その後1度採血。昨日の検査に使ったところから採血できればよかったのだけど、出てこなくて、また別のところで採血。昨夜のエコーで見た印が役に立つ時が来た!

 

ここから、2ℓの生理食塩水を4時間で入れていく。

1時間ごとに血圧・脈拍測定。

トイレも行ってよいので、行く時は点滴と一緒に。それ以外はダラダラとベッドの上で過ごす。

 

4時間後にまた採血。今回は前から刺してあるところで採血できた!やった!

時間はもう2時近く。遅いランチが配膳されたので、ありがたくいただく。

 

この日は1日おきにある女性のお風呂の日。今回はルールが分かったので、ゆっくり焦らずに入れて満足。2日に1回しか入れないんだったら、そんなにシャンプーとかも持ってこなくてよかったな。

 

フロセミド立位負荷試験

翌日も朝から朝食抜きで検査。

この日は、脱水がおこると「レニン」の産生が増加する→「アルドステロン」も増加する。立っていて脱水状態になると、健康は人は「レニン」が増加する。

原発性アルドステロン症の場合は、「アルドステロン」が過剰に分泌されるので、結果として「レニン」が抑制される。

という仮説のもと、行う。

 

また採血をして(今回も刺してあるやつから取れた!)、その後利尿剤を点滴する。

そうすると脱水状態になるのですが、この検査はなんと2時間ずーーっと立ってないといけない。(注:トイレは座ってOK!)

病棟内をフラフラ歩く。部屋にいても持て余してしまうし、ベッドがあると座りたくなっちゃうので、ラウンジで立って本でも読むことにする。

アルドステロンとMRというものについての本を先生に借りたので、それを読む。難しくて頭に入ってこないー!

↓コレ

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うっすらと理解したことにして、諦めて自分で持参してきた本をようやく読み始める。

 

2時間なんで意外とあっという間で、

途中、フラフラしてきたりしたらすぐ言ってください!

と言われていたけど、そんなことも起こらず、無事に2時間後の採血も終了。

 

もうひとつ検査を予定していたけど、不要になったので、これでもう退院を待つのみ。

ランチに餃子と麻婆豆腐が出て、テンションが上がる!減塩食(1日6g)でもこんなメニューが出るんだなー。

 

あとはダラダラとベッドに横になりながら、ひたすらテレビを見続ける。たまに同室の患者さんとしゃべったり。たまにコーヒー買いに行ったり。

 

夏休み、ではないけど、少しゆっくりできてよかったかな?!

 

原発性アルドステロン症の検査入院 その② - 副腎静脈サンプリング

翌日からは、毎日が検査三昧。

メインは2日目の、

副腎静脈サンプリング

という検査。

足の付け根の静脈からカテーテルを入れて、副腎とその周りから採血をして、左右どちらの副腎からアルドステロンがたくさん出ているのかを見る検査になります。

これによって、片側だけから出てるのであれば手術でそちらの副腎を取れば治ることもあるらしい。両側だと、両方の副腎を取るわけにはいかないので、投薬治療となるとのこと。

 

この日の朝ごはんはなんとコレ!

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(懐かしめの)マリーが病院で出るということは、身体には悪くないんだろうから、これからはこれをおやつにしようかな?

 

時間になって呼ばれたら、病室で検査着に着替えて準備。膝丈の検査着に、ヒモパン、そして血栓予防の弾性ソックスを履いて待つ。検査後は2時間ほどベッドの上で安静にする必要があるので、トイレには行っておいた方がいいとの助言があったので、トイレも行っておく。

 

全然歩いていけるのだけど、どうせ帰りはベッドだから、とベッドで移動する。検査着だし、途中でヒモパンが落ちてきても困るしね。

ベッドで移動すると途端に病人気分に。たくさんの棟があるので、ベッドに寝ながら3つの棟を跨いで行く。目が回りそうだった。

 

手術室みたいな部屋に入って台の上に移動すると、放射線科の先生とご挨拶をして、看護師さんがどんどん準備していってくれる。主治医と担当医も来て、少ししゃべって、検査開始。

 

右足の付け根の静脈から局所麻酔をして(やっぱり麻酔は痛い!)、そこからカテーテルを入れていく。

昨日の説明の時に、なんかもぞもぞ動く感じ、と言われたけど、まさにそんな感じで、ちょっと気持ちが悪い。もぞもぞ。

 

説明の時の絵。

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この絵の通り、傍らに大きなモニターがあって、そこに上から撮影している血管と、昨日撮った造影CTの画像が映し出されて、血管を見ながらカテーテル を進めていく。

①副腎に行く途中の血管、②左副腎の手前と③奥、④右副腎の手前と⑤奥、さらに⑥心臓へと向かう血管の6ヶ所から採血。

 

お役立ち?メモ:右の副腎は左の副腎よりも採血が難しいらしい。作りの違いによるとのこと。

 

そしてそのあと、ACTHという副腎皮質刺激ホルモンを点滴で入れて、20分待つ。その間、カテーテル は入ったまま、先生たちはみんなその部屋から出て行き、電気も消され、1人寂しく動かずにいました…。浅い呼吸で、と何度も言われていたので、動かないようにしていました。咳もしちゃダメな雰囲気。

 

20分経つと先生たちが戻ってきて、今度は逆の動きでまた6ヶ所から採血。帰り道は結構あっという間に終わりました。かなりスムーズだったようで、2時間の予定が1時間半で終わったみたい。

 

放射線の先生と看護師さんが止血をしてくれ、動かないようにテープを貼られて、その後検査台からベッドに移動。動いちゃいけないというのに、そこはなぜか自分で移動。

せーの、1、2、3ってみんなで移動させてくれるのかと思ってた(笑)

 

最後にまた腎臓内科チーム4人がかりの採血。また4人でわたしの腕の血管を探しまくる。案の定また1回失敗して、2度目で成功…。

 

ベッドで病室に戻り、そこから2時間動いちゃだめとのこと(特に右足)。ウトウトしたりテレビ観たりしているうちに時間は過ぎたけど、戻ってきてすぐからずっとトイレに行きたくて。最後1時間はずっとトイレに行きたいって考えてました。

 

当日中にまた4人組が来て、主治医先生から、

見た感じ、たぶん両側から出てるっぽいねー

と言われる…。軽くショック。

片方からで、手術して取って、高血圧と薬から解放されるのがベストなストーリーだったのだけど。なかなか思い通りにはいかないものですね。この感じ、乳がんの時も経験済みです。

投薬治療一生、ほぼ決定。しょぼん。

 

夜にまた今度は3人組が来て、

「明日からのために、血管の位置と深さをエコーで調べさせてください。」

とのことで、まさかの結果エコー。

血管が表面から深いところにあるせいでこんなに苦労するなんてー!

ペンで位置を描き描きされて、この日は終了。

 

それにしても、毎回トイレに行くたびに紙コップで尿の量を測って記録しなくてはならず、地味にめんどくさい。慣れたけどー

原発性アルドステロン症の検査入院 その①

4泊5日の検査入院。

 

4年ぶりの入院。人生では4度目。多いわ…

 

入院前のPCR検査

今回入院するにあたり、前日に入院前のPCR検査とCTをしました。感染症対策、ですね。

PCR検査、細くて長い綿棒みたいなのを鼻の奥の奥まで入れて痛い。涙目。終わっても鼻のムズムズが止まらない。

 

陽性だった場合は、その日の夜8時までに電話が来ることになっていたのだけど、なかったので、無事に入院できることになりました。

 

今回は乳がんの時とは違う病院で、迷わず6人部屋(無料!)を選択。

 

入院手続きを済ませたら、即、病棟へ行き、フロア案内をしてもらう。

ちょっと経ったら、主治医と担当医、研修医が挨拶に見えました。なんだか安心感。

 

今回は、パジャマやタオルをレンタルすることに。借りるのに名前を書いたら、なんと受け付けてくれた方がご近所さん!ほんとに近くてご近所話で和みました。

 

血管問題発生

人間ドックの採血でもいつも何人も人が代わり、たまに水飲まされたり、寝かせられたり、あっためられたりと悩ましいわたしの血管。

しかも左側は、乳がんのリンパ郭清をしたために血圧を測ったり、採血したりができないので、右手一択。

 

この入院では、点滴入れたり、血液検査をたくさんします。そのために点滴の針を差しっぱなしにするのですが…。

 

今回も、わたし難しいですよ〜、と前置きしたものの想像以上だった模様で。まずは安定の失敗。針を抜きました。

 

とりあえずたくさん水飲みましょうか?と提案して、ランチ後に再度トライすることに。

 

2度目はなんとかルート確保成功!しかしながら、気づいたらテーブルが血だらけにー!自分の血とはいえ、およよよよ!となりました。ベッドが血だらけにならなくてよかったぁー

 

その後は、翌日の検査のための造影CTを撮影に。造影剤を入れて、よく見えるようにして、実際の検査の時に役立てるわけです。

造影剤入れると、なんかお漏らししたような感覚になる。4年前の体験が蘇ってきました。

 

撮影が終わると、おやおや?何か慌てている。

ん??と思っていたら、点滴の針がズレたのか流血騒ぎが勃発。またしても担当が入れ替わり、結局さっき頑張って見つけてもらったところは一旦抜くことに(涙)また刺してもらってください、とのこと。無念!

 

そのあとも、血圧測定、血管の強さをみる検査、そして心電図的な検査を続けて行う。

心電図と血圧計が一緒になったようなその検査は、担当の方が、ん???なんかダメだ、という反応。何かがうまく行かないらしい。鼠蹊部と首の動脈の真上にその心電図の器具を置かないとうまく反応しないらしく、入れ替わり立ち代わりの、右見たり左見たりしていろいろ試し、きっと最後は大御所的な方が来てくださり、結局4人がかりの騒動に。

 

そんな1日目のおわり

シャワーは2日に1回女性の日が訪れるらしく、この日が女性の日。やった!入れるー!

大きな浴室にはシャワーと浴槽があって、お約束がわからないので、そそくさと浴びて出た。小心者である。

 

そして、髪も濡れたまま、夕飯が届いたので食べようかと思っていたら、先生たちが来た。

 

まずは、再度のルート確保。

4人がかりで触りまくり、血管が深いだの、細いだの、ああでもない、こうでもない、僕ならそこは自信ないな(爆)などと。

 

あれ?こっちは?なんだっけ?と主治医先生に左手を指されたけど、そっちは術後で〜と再度説明。

結局、採血得意とおっしゃる担当医が仕留めてくれました。大騒ぎ。

 

その後、丁寧な翌日からの検査の説明を聞く。

病気の説明や、検査のメリット、デメリット、注意事項、他の方法の場合の説明など。かなり詳細に、美しい図付きで解説がありがたい。

 

原発性アルドステロン症」というこの病気であることは、今までの何回もの血液検査によって、高血圧学会の基準だと確定できるんだけど、内分泌学会?だったか別の学会の基準では、今回やる3つの検査のうち1つでも当てはまったら確定となるらしく、それを見るのがひとつ。あとは左右の副腎のどちらから、アルドステロンというホルモンが出過ぎちゃっているのかを見極めるための検査。

 

ほんとに時間をかけて話してくれました。安心感。

 

ところで、運ばれてきていた夕飯は、この日夏野菜カレーでした。冷めちゃったけど、美味しかった。

 

テレビを見つつ(テレビしか見てない)ゆっくり過ごして、9時には消灯。なぜか眠れずに、1時くらいにようやく寝た気がします。

 

今回の慈恵医大は、館内のフリーWi-Fiがあるのでどんなにスマホを使っても大丈夫。それが前回とは違うところ。前回は速度制限かかっちゃって途中から見れなくなっちゃったからな。

 

そして、やっぱり違うのは、検査だけという気楽感。手術の時とはだいぶ気持ちが違う。

 

6人部屋だけど、結構静かで、平和です。

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まもなく7月

2020年も、半年過ぎるということですよ。

早いね。

 

2月末から在宅勤務で、職場に行くことなく4カ月。家の環境もモニター設置で快適になり、家電もどんどん新しくして新居に引っ越してきたかのようなピカピカになり。12年も住んだこの家にまだまだ住めそうな気がしてきました。大家さんに行ったら、エアコン変えてくれたし!家電も全部18年選手だから、がんばったよ!

 

どうやら年内は(って言ってもあと半年もある!)在宅勤務確定のようなので、もはや在宅勤務を快適にするための設備を整えている人になっています。

会社から持ってきたモニターでは飽き足らず、ラップトップを立てるものを買って目の高さを合わせるわようにしたり、携帯を立てるやつを買ったり。

 

あとは、モノを減らせば気持ちよく暮らせそうなんだけど、なかなか手が伸びないのよね。そんなに服も着ていく場所(通勤)がなくなったわけだし、あんまり選ばれない服とかは捨てていいのかも、と思ったり。

ボチボチその作業は続けていこうと思います。

 

再来週には、高血圧(原発性アルドステロン症)の4泊5日の検査入院を控えているので、どこかでコロナをもらったりしないように気をつけて過ごそうと思います!

検査入院だけど、気分的には夏休みだなー

 

今年も梅干し作っています。

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久しぶりに歩いてみた。

病院まで1時間。

天気はとってもいいし、この時期わざわざ電車に乗るのもね、と思って。

いやぁ、暑かった!

しかし毎朝放射線に通ってた3年前は、まあよく毎日歩いて行ってたもんだなぁと。何気にまだ若くて体力があったのか、治療のラストスパートでテンション高かったのか。

片道1時間で、十分疲れた。

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帰りはレンタルチャリで帰宅。約20分。途中、アイスコーヒーを買って飲みつつ。気持ちよかった!

 

コロナによる在宅勤務ももう2か月。

気ままではありますが、集中力が続かなかったりして、ヤバイなーと思っていたけど、8連休にしてみたので、また連休明けから頑張れるといいな。

会社からモニターを取り寄せ、ついにデュアルスクリーンで仕事ができることに。

問題は、家(机)が狭くなること。ご飯食べる机と一緒なので、どうしたもんかなーと思案中。

休みの間に、快適な部屋作りを進めよう。

 

そういえば、もう少ししたら、4年目の検診予定が入っているのだけど、やってくれるのかなー?

 

在宅勤務つづく。

20日ほど在宅。

昨日久しぶりに会社に行きました。人と話せる、というのはいいですね。行ったら行ったで忙しいけど。

 

その間に、生牡蠣に当たって胃腸炎になったり、それによってちと心が傷ついたり、いろいろありました(笑)

 

いま、仕事が佳境なので、海外とのやり取りをできる時間を増やすべく、その間の在宅の日は、昼から夜まで働くということに自主的にしています。結構ダラダラと働いてしまうので、良くないなぁとは思ってます。

 

昨日は会社へ行ったので早く帰宅できて、近所で外食して帰ってきました。付き合ってくれた友達、ありがたい。でも、家にばかりこもってもいられない。

 

会社からの指示により、今日からも在宅。期間がいつまでかわからない在宅勤務です。

はぁー、家にモニターが欲しいなぁ。安くてしまいやすいモニター、ないかな(笑)